0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Газета для инвалидов вместе

Газета для инвалидов вместе

29 октября 2019 года в арт-отеле «Пушкино» состоялся 14 пленум VI со­зыва Московской городской организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов».

В работе пленума участвовали 118 человек — члены правления и президиума МГО ВОИ, руководители столичных окружных и местных районных организаций МГО ВОИ, работники аппарата МГО ВОИ, представители СМИ.


На пленум был приглашен начальник Управления по социальной интеграции лиц с ограничениями жизнедеятельности Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Алексей Евгеньевич Петров.

Пленум открыла председатель МГО ВОИ Надежда Валентиновна Лобанова. Она объявила повестку дня: обсуждение важных для московской городской организации инвалидов вопросов.

А.Е. Петров в своем выступлении рассказал участникам пленума о Постановлении Правительства РФ от 7.04.2008 № 240 в редакции от 16.05.2019 № 605 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями в рамках изменений федерального законодательства».

В арт-салоне МГО ВОИ в конце ноября открылась выставка творческих работ художников-инвалидов, организованная Московской городской организацией инвалидов при участии МГО Всероссийского общества слепых и регионального Благотворительного общественного фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан.


Открывая выставку, председатель МГО ВОИ Надежда Валентиновна Лобанова рассказала собравшимся представителям инвалидных организаций столицы о том, что выставка проводится в рамках программы МГО ВОИ по реабилитации и социализации людей с инвалидностью через искусство и творчество.

Н.В.Лобанова подчеркнула, что программа по социокультурной реабилитации инвалидов — одна из приоритетных в деятельности МГО ВОИ.

— «Очень важно помогать инвалидам с различными видами заболеваний, развивать их творческие способности. Одно из направлений деятельности МГО ВОИ со дня ее основания — реабилитация людей с инвалидностью через приобщение к миру прекрасного, к искусству, помощь талантливым инвалидам в организации выставок их творческих работ и таким путём интеграции их в жизнь общества».

19 ноября в столице пройдет V Московский чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс-2019». 830 победителей отборочного этапа продемонстрируют свои профессиональные достижения и поборются за первенство. Победители представят Москву на Национальном чемпионате «Абилимпикс» 2019 года.

19 ноября участники московского этапа выступят в 65 соревновательных компетенциях. 9 компетенций входят в сферу IT-технологий, 5 – в область питания, 12 – принадлежат промышленным профессиям, 21 – сфере услуг, 12 – творческим профессиям, 4 – сфере декоративно-прикладного искусства и 2 – области экономики и финансов.

В программе чемпионата, помимо основной соревновательной части, будут проходить встречи с работодателем, профориентационные мастер-классы, лекции и многое другое.

В этом году конкурсные задания стали сложнее. Они соотносятся с высоким стандартом качества профессионального мастерства. Нововведение этого года – спецпроект «Наставник». Тех, кто помогал ребятам на протяжении всего чемпионата и готовил их к соревнованиям, наградят отдельно в специальных номинациях.

Еще одно новшество «Абилимпикса-2019» – включение в волонтерскую базу людей с инвалидностью. По мнению организаторов, важно привлекать к чемпионату как можно больше людей и давать им возможность реализоваться, в том числе через добровольчество.

На фото Евгений Стружак

С 9 по 11 ноября в Москве прошел форум региональных активистов в сфере работы с молодыми людьми с одновременным нарушением слуха и зрения. Форум организовал «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.

Форум проходил в отеле в Истринском районе Московской области. Его цель — объединить все ресурсы в регионах для дальнейшей продуктивной работы, передать знания, необходимые для реализации проектов, обменяться опытом.

На форум были приглашены координаторы досуговых центров, специалисты по работе со слепоглухими детьми, волонтеры, родители слепоглухих детей и сами люди с одновременным нарушением слуха и зрения, которые в своих регионах активно занимаются работой со слепоглухими людьми. В мероприятии приняли участие более 100 человек из 36 регионов России.

Участники форума ознакомились с презентациями Фонда «Со-единение», из которых узнали, как велась работа в регионах на протяжении пяти лет существования Фонда. И сами рассказывали о проектах работы с молодыми слепоглухими людьми, которые они готовы реализовать в своих регионах при поддержке Фонда. Подробнее.

«ТЕАТР-ИНКЛЮЗИВ». Что это такое| Печать |

В конце октября в Москве, в музее-театре «Булгаковский Дом» состоялась пресс-презентация благотворительного проекта «Театральная парапремьера» («Театр-инклюзив»). Проект — еще один шаг в реализации государственной программы «Доступная среда».

«Театр-инклюзив» — логическое продолжение благотворительного проекта «Кино для незрячих и глухих». В ходе его реализации гостям и участникам будут представлены фрагменты из спектакля Московского академического театра сатиры «Мольер. «Кабала святош» Михаила Булгакова с тифлокомментариями и субтитрами.

Этот спектакль стал одиннадцатым в рамках благотворительного проекта «Театральная парапремьера» после десяти спектаклей, уже выпущенных Государственным академическим Малым театром. Их видеоверсии адаптированы для инвалидов по зрению и слуху. Проект востребован во всех регионах России и даже за рубежом, одобрен ВОС и ВОГ, подержан Фондом президентских грантов.

О перспективах развития этого благотворительного проекта рассказали его организаторы и партнёры, среди которых были преподаватель факультета искусств МГУ имени М.В. Ломоносова Юлия Богомолова; народный артист России Юрий Васильев, исполнивший вместе с народным артистом РСФСР Александром Ширвиндтом и народной артисткой СССР Верой Васильевой, главные роли в спектакле «Мольер. Кабала святош»; исполнительный директор «Булгаковского Дома» Наталья Склярова; президент Национального Парадельфийского комитета России Лидия Абрамова; директор фонда поддержки науки и искусства «Дом Якоби» Оксана Бурлука; представители Союза кинематографистов РФ, а также руководства ВОС и ВОГ.

Подробнее.
«ОБМЕН ЖИЗНЯМИ». ЧТО ЭТО ДАЕТ?| Печать |

Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с «Афишей Daily» запустил спецпроект «Обмен жизнями», главными героями которого станут известные блогеры и подопечные фонда. Цель проекта — дать возможность аудитории познакомиться с особенностями жизни людей с одновременным нарушением слуха и зрения.


«Мы хотим привлечь внимание через обычных людей к проблеме и соединить их с окружающим миром», — сообщают авторы проекта. Потеря зрения и слуха у большинства слепоглухих является приобретенной, а не врожденной: они помнят зрительные и слуховые ощущения из прошлого. Речь идёт не столько о медицинских критериях, сколько о функциональных: о том, насколько поражение зрения и слуха влияет на жизнь человека и его способность быть полноценным членом общества. На основе этого инсайта появилась идея создать проект, и с его помощью рассказать широкой аудитории о том, что слепоглухим не нужно сочувствие — им важно понимание.

В России до 2014 года статистика по слепоглухим людям не велась. С момента начала работы Фонда «Со-единение» была запущена первая Всероссийская перепись людей с одновременным нарушением слуха и зрения. В настоящее время по базе фонда таких людей в России — более 4 тысяч.

Географический диктант Русского географического общества (РГО) — масштабная международная акция, цель которой — популяризации среди населения географических знаний и повышения интереса к географии России. Всероссийский географический диктант проводился уже в пятый раз. Впервые за пять лет в акции РГО приняли участие слабовидящие и незрячие люди. Для них были разработаны специальные вопросы и бланки.


Для участников диктанта — незрячих людей — по всей России было организовано более двух сотен площадок. В Москве такой площадкой стала редакция газеты «Комсомольской правды». Участие в диктанте активистов подмосковной организации Всероссийского общества слепых (точнее – западной части области) обеспечило региональное отделение Фонда социального страхования. Помощниками для слабовидящих людей стали е юноши и девушки из движения «Мосволонтер».

В редакцию «Комсомолки» пришли известный общественный деятель и эстрадная певица Диана Гурцкая и вице-президент ВОС Лидия Абрамова. Перед стартом акции Диана Гурцкая, которая вместе с редакцией газеты и стала организатором мероприятия, отметила:

Подробнее.
ЗВУЧАЛИ НА ТАЙВАНЕ «ПОДМОСКОВНЫЕ ВЕЧЕРА»…| Печать |

Целую неделю минувшего июля на Тайване гостила делегация Международной премии «Филантроп» — пять лауреатов премии и их сопровождающие. С просьбой рассказать об этой поездке мы обратились к президенту фонда «Филантроп» Геннадию Викторовичу Аничкину.

— Начну издалека, — говорит Геннадий Викторович. — Премия «Филантроп» за выдающиеся достижения инвалидов в области культуры и искусства была учреждена в 1996 году, а первая церемония награждения состоялась в 2000-м. Один из учредителей премии — Российская молодежная палата, объединение молодых бизнесменов в возрасте до 40 лет. Среди тех, кто помог создать эту палату в России, был тайванец Нейл Янг, член Международной молодежной палаты. С этим активным, доброжелательным человеком связана и нынешняя, состоявшаяся 23 года спустя, поездка, о которой идет речь.

Мы создавали именно Международную премию «Филантроп». Это очень важный гуманитарный проект, который свидетельствует об отношении в России к людям с инвалидностью — об их поддержке, выявлении талантов, создании условий для дальнейшей реализации ими своего творческого потенциала.

И конечно, то, что сейчас в соискании премии участвуют представители 36 стран, показывает, что в мире, несмотря на сложную международную обстановку, понимают, что Россия демонстрирует доброе отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья, старается создать условия для реализации их талантов.

Среда ожидания: что мешает инвалидам в России путешествовать

С каждым годом в России всё больше внимания уделяют созданию комфортной среды для инвалидов. В обществе появляется понимание того, что ограничения по здоровью — не преграда для получения образования, занятий спортом и для работы. В России живут более 4 млн инвалидов в возрасте от 18 до 60 лет, и вполне естественно, что многие из них хотели бы знакомиться с новыми местами, совершать туристические поездки по стране и за рубежом. Реально же путешествуют лишь единицы. Чтобы разобраться в причинах, «Известия» пообщались с теми, кому удалось воплотить мечту в реальность.

Отыскать

Обычному туристу для того, чтобы отправиться в путешествие, нужно или самому выбрать направление, купить билеты и подобрать отель, или просто обратиться в турагентство. По идее, для людей с инвалидностью процесс должен быть таким же, но с некоторыми нюансами. Например, тем, кто передвигается на коляске, нужна особая инфраструктура и в транспорте, и в гостинице. Как отмечают сами инвалиды, за последние годы с этим действительно стало намного проще. И в самолетах, и во многих поездах уже знают, как принимать пассажиров с ограниченными возможностями. В отелях тоже всё чаще можно найти номера, адаптированные для постояльцев на инвалидном кресле. Вопрос только в том, насколько качественно всё будет сделано. Директор калининградского центра развития социальных и образовательных проектов «Аура» и эксперт по доступному туризму Светлана Нигматуллина сама передвигается на коляске. Исходя из ее опыта, наткнуться на недоработки можно и в дорогих, и в дешевых гостиницах. «Я предложила администратору зайти в ванную комнату, сесть на стул в душевой кабине и представить себе, что он — это я. Он сел, попробовал дотянуться до душа — не вышло. Вроде бы всё и учтено, но всё недоработано. Проблема с унитазом, с поручнями, с зеркалом над раковиной — сидящий в коляске человек в нем увидит только свою макушку. Телефон не на тумбочке возле кровати, а на столе — чтобы позвонить, мне нужно садиться в коляску и ехать к нему», — рассказывает Нигматуллина.

Знак «Инвалид» на стойке содействия пассажирам с ограниченными возможностями здоровья в международном аэропорту Внуково

У незрячих людей сложности могут начаться уже на этапе поиска билета. «Ты можешь заполнить все поля на сайте авиакомпании, но не можешь выбрать пол. Или выбираешь пакетный тур в Турцию, например: можешь выбрать отель, а ввести паспортные данные — нет, потому что сайт не адаптированный, приходится кого-то просить, — делится с «Известиями» Владимир Васкевич, инвалид по зрению, объездивший уже 25 стран. — Просто у нас нет современного ГОСТа доступности интернет-ресурсов для лиц с нарушениями зрения. Нынешний устарел, он 2012 года, а новый сейчас находится на согласовании, года два еще там поварится, а когда выйдет, окажется тоже автоматически устаревшим».

Право выбора

Свою помощь в подготовке отдыха турагентства пока предлагать не спешат. Путевки, разработанные с учетом потребностей инвалидов, есть лишь по ограниченному количеству направлений и далеко не везде. Первой в России туристической фирмой для людей с ограниченными возможностями стала компания «Либерти» из Санкт-Петербурга. Ее в 2004 году организовали две подруги — аудитор Наталья Гаспарян и преподаватель Мария Бондарь. Когда они начинали свое дело, в городе практически не было никакой инфраструктуры. Девушки сами покупали автобус, оборудовали его складным пандусом, обмеряли и тестировали на доступность городские достопримечательности, гостиницы, рестораны, кафе и театры. Сначала компания предлагала туры по Петербургу и Ленинградской области, затем в Москву, Калининград, Коломну. Сейчас количество направлений значительно расширилось, в том числе заграничными поездками.

В первую очередь туры «Либерти» рассчитаны на тех, кто передвигается с помощью инвалидного кресла, но не так давно Мария и Наталья стали продумывать и программы для незрячих и глухих людей.

Пока таких проектов в России немного. Как полагают сами инвалиды, бизнес не верит в их платежеспособность. «Часто, говоря о продуманных вещах, я привожу примеры Запада. Но это не потому, что у них всё так замечательно, просто они действительно думают о развитии своего дела и учитывают людей с инвалидностью, предлагая им массу услуг, — объясняет Сергей Прушинский, сотрудник РООИ «Перспектива», который, несмотря на инвалидность, объехал почти всю страну. — Когда я был в Большом каньоне, то увидел там небольшие электрокары. Их услугами могут пользоваться все, и люди с инвалидностью, и люди без нее. Просто если одни могут сэкономить и пройтись пешком, то инвалид заплатит, зато получит возможность увидеть те достопримечательности, до которых он иначе просто никак бы не добрался. У нас же в турбизнесе не учитывают людей с инвалидностью, потому что считают их неплатежеспособными. Отсюда и отсутствие мотивации для них работать».

Музей Haus der Natur, где посетители могут передвигаться на инвалидных колясках, Зальцбург

Против такого восприятия выступают многие. Светлана Нигматуллина полагает, что позиция иждивенца в итоге плохо сказывается на самих инвалидах. «Сегодня у нас есть возможность работать и зарабатывать. И когда мы предоставляем людям с инвалидностью слишком много бесплатного, мне кажется, это отчасти развращает. Как раз возможность путешествовать — то, что может стимулировать человека, чтобы работать, зарабатывать деньги на поездку», — полагает специалист.

Такого же мнения придерживается и Сергей Прушинский. «С одной стороны, да, мы несем расходы больше, чем остальные. Те же доступные отели стоят обычно дороже. Так что на билетах и не грех сэкономить иногда, но достаточно льгот. Всё полностью бесплатное — это неправильно. Услуга хорошо работает, если за нее платят», — уверен Прушинский.

Экскурсионные программы

Для человека с инвалидностью нередко сопряжены с трудностями обычные экскурсионные программы. Кому-то нужны подъемники, кому-то — особые формы подачи информации. Заботиться об этих вопросах организаторы хотят не всегда. «Часто для инвалидов всё делают по принципу «они всё равно не придут». Вот был в шикарном музее Салехарда, остановился у мамонтенка Любы, а рядом брайлевская табличка. Но написано черт-те что, просто точки наколоты для вида, — вспоминает Владимир в разговоре с «Известиями». — В наличии есть табличка — и ладно, всё равно никто не читает. Я у них оказался единственным слепым за 13 лет. При этом рядом была другая табличка, неплохо сделанная, всё читабельно».

Дело, полагает Васкевич, в том, что к производству табличек подключают организации, не знакомые с тонкостями процесса. «Есть специализированные компании, а есть дизайн, 3D-принтинг, они просто делают брайль-матрицу, загоняют в принтер и наращивают, чтобы она была тактильно ощутима. А на выходе — набор непонятных пупырышков, потому что в таких компаниях не знают, что одна брайлевская буква должна помещаться под подушечку одного пальца. Очень часто у них буквы такого размера, что их и четырьмя пальцами не охватишь. И как это понять, как читать?», — удивляется Владимир.

Удачных примеров адаптации музеев под людей с инвалидностью в России тоже немало. Больше всего положительных отзывов получает Исаакиевский собор. Там не только сделали пандусы для тех, кто передвигается на инвалидном кресле, но и продумали отдельную программу для незрячих посетителей. «Часто мне на экскурсиях бывает скучно, но эта была шикарная, — рассказывает «Известиям» Оксана Чучункова, инвалид по зрению. — Мой сын пошел с группой, а я отдельно с сопровождающим и аудиогидом. В аудиогиде была вся информация по восьми остановкам, там рассказывают то, что мы не можем увидеть. Плюс на каждой остановке дают макет: вот сам собор, вот колоннада, вот мозаика. На макете собора есть и цифры, и расшифровка по Брайлю. Я сама искала всё на плане, изучала. Почувствовала себя настолько самостоятельным человеком!»

Посетительница у трехмерной репродукции картины Пабло Пикассо «Старый еврей с мальчиком» на открытии первой в России выставки тактильных картин для слепых и слабовидящих людей «Видеть невидимое»

Подобные программы есть почти во всех крупных городах России. В ближайшее время продуманные туристические маршруты, доступные для людей с ограниченными возможностями здоровья, обещают запустить на Урале. Центр развития туризма Свердловской области с 2018 года работает над проектом «Инклюзивный туризм». Сначала эксперты обследовали 30 туристических объектов, 40 гостиниц и 30 предприятий общественного питания, оформив для них «паспорта доступности».

В итоге были сформированы пять маршрутов, длительностью в один-два дня. С августа по сентябрь их тестировали экспертные группы. «Были получены рекомендации по доработке маршрутов, а в настоящий момент реализуется заключительный этап проекта по разработке каталога туристических маршрутов для граждан с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. «Известий») на русском и английском языках, со шрифтом Брайля и методическими рекомендациями по организации маршрутов с учетом экспертных заключений», — сообщили «Известиям» в Центре развития туризма Свердловской области. Когда будут запущены маршруты, в ведомстве не уточнили.

В планах и появление особых маршрутов в Дагестане. Там на молодежном форуме «Машук» свой проект «Доступный туризм» представила инвалид по зрению Саида Гаджиева. «Мы собираемся открыть компанию, привлекать волонтеров, сурдопереводчиков, организовать транспорт, проводить тренинги. Охватить думаем и природные объекты, которые будут интересны глухим людям, и исторические. Можно организовывать и оздоровительные туры на минеральные источники. Компания будет рассчитана и на здоровых людей, и на людей с ограниченными возможностями здоровья», — объясняет автор проекта.

Девушка планирует продвигать проект и дальше. «На «Машуке» мы не останавливаемся, будем претендовать и на президентские гранты. Сейчас ведем переговоры с председателем правительства республики».

Счастливые случайности

Все эти идеи люди с инвалидностью полностью поддерживают, особенно инклюзивные проекты. «Я за то, чтобы люди с инвалидностью путешествовали вместе со всеми, а не со специализированными экскурсиями. Нужно взаимодействовать с окружающими, а не замыкаться», — полагает Владимир Васкевич.

Более того, такие проекты будут значительно дешевле и рентабельнее, считает он. Ведь для того, чтобы сделать путешествие комфортным, часто достаточно пары продуманных деталей.

Главная же проблема, уверен Васкевич, заключается в самих людях с инвалидностью и их окружении. «Я всегда говорю, даже если вся доступная среда будет организована, то просто станет удобнее тем, кто уже путешествует. Остальным это не поможет. Дело в психологических барьерах, в родственниках, которые людям с инвалидностью часто мешают проявить малейшую самостоятельность. Они просто сидят в четырех стенах, «мальчики» в 32 года ходят с мамой за ручку, а чтобы они побыли с девушкой, им снимают квартиру. Какие тут путешествия?».

Большинство тех, с кем удалось побеседовать корреспонденту «Известий», начали путешествовать в то время, когда об инклюзивных программах не было и речи. А обязаны они своему активному образу жизни случайности.

Владимир еще в школе оказался на мастер-классе, который проводил успешный предприниматель, лишившийся зрения. «Помню, как я не хотел туда идти, мне было лень. Я, как и все инвалиды, ругался, хотел просто полежать, слушать книгу. Но меня заставили, я пришел и увидел всё это. У него и бизнес, и семья, и путешествия. Он рассказывал про яхт-клуб, который запускает. Я с детства интересовался географией, так что яхтинг меня сразу привлек. С этого всё и началось. Теперь я посетил уже 25 стран и написал книгу «Путешествие без границ», которая может помочь другим незрячим, — делится Владимир.

Случайность помогла открыть для себя мир и Сергею. «Я был в санатории для спинальников в Крыму. Это был 1995 или 1996 год. Зашел к знакомому и увидел у него на кровати книжку, Лев Индолев «Тем, кто в коляске и рядом с ними». Начал листать, а там рассказано, как еще в 1980-х годах он ездил на троллейбусе. У человека с инвалидностью часто стереотип, что сам он никуда не может, его возят, и всё. И тут меня как осенило. Ведь рядом есть электричка. Лето, отличная погода, что же я сижу? Уже в следующие выходные я бегом туда. Понятно, попросил, чтобы меня подсадили. Вышел в Симферополе, там пересел на поезд, поехал в Керчь, и пошло, — вспоминает Сергей Прушинский. — С появлением машины стало еще проще. Просто нужна подсказка, толчок, чтобы мы поняли, что можем куда-то ходить, можем путешествовать».

Уже не дети: как инвалиды сталкиваются со взрослой жизнью

«Хотелось бы отдохнуть»

Вере 45 лет, она воспитывает 21-летнюю дочь Елену, у которой диагностированы аутизм и эпилепсия. Девушке пожизненно дали 1-ю группу инвалидности. Согласно законодательству, до 18 лет все особенные дети признаются детьми-инвалидами, после совершеннолетия они должны пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), которая установит группу инвалидности. От этого зависит размер пенсии и социальные льготы человека.

В 15 лет Лена закончила школу 8-го вида — специальное учреждение для детей с необратимыми отклонениями в умственном развитии. После этого она не посещает учебные заведения — проводит время с мамой, которая воспитывает ее одна.

«После школы нам предлагали пойти в училище, которое находится на другом конце города, но каждый день ехать так далеко — это того не стоит, — рассказывает Вера. — Я понимаю, что дальше моя дочь, как и многие другие особенные детки, не сможет пойти работать».

Что касается реабилитации, то учреждения, которые принимают взрослых инвалидов, можно пересчитать по пальцам, говорит Вера. «Когда Лена была несовершеннолетней, мы кроме школы посещали еще реабилитационный центр, где она могла общаться с другими детьми, но после 18 лет туда уже ходить нельзя», — поясняет собеседница «Газеты.Ru».

В районе, где живут Вера и Елена, есть учреждение, в котором занимаются с инвалидами старше 18 лет. Но они туда не ходят из-за отсутствия справки.

Дело в том, что вместе с документом о пожизненной 1-й группе инвалидности Лене выдали индивидуальную программу реабилитации (ИПР). В этом документе прописано, в чем конкретно нуждается человек: лекарства, средства реабилитации, посещение санатория и так далее. «Эта справка дается на год, а чтобы ее получить, надо пройти всех врачей, которых, кстати, многие дети боятся. То есть каждый год мы должна заново проходить медико-социальную экспертизу, хотя группу инвалидности нам дали пожизненно. У нас нет на это ни сил, ни здоровья. Без этой справки в центр реабилитации мы ходить не можем», — поясняет Вера.

Окончание школы означало для семьи не только конец образовательного процесса, но и потерю возможности зарабатывать.

Когда Лена посещала учебные заведения, ее мама устраивалась на работу рядом с дочерью: сначала в специализированный детский сад, потом в школу, куда ходила Лена. К слову, так поступают многие мамы детей-инвалидов — идут работать или помогать в качестве волонтеров в те места, которые посещают их дети. Однако когда ребенок взрослеет и ему больше не нужно ходить в учебные заведения, он остается один с мамой, которая зачастую не может отойти от ребенка больше, чем на несколько минут.

Вопрос заработка волнует Веру еще и потому, что через два года Лене исполнится 23, и маме перестанут выплачивать пособие по уходу за инвалидом — около 13 тыс. рублей в месяц. Кроме того, семья лишится бесплатного проезда для самой Лены и Веры. Тогда у них останется лишь пенсия дочери (порядка 18 тыс. рублей) и положенные им бесплатные лекарства и средства реабилитации. Между тем после 23 лет Лене все так же будут нужны дорогостоящие препараты, средства реабилитации и регулярные визиты к врачам.

«Эта проблема касается не только меня или нескольких мам, а целой прослойки населения в стране. Хорошо, когда в семье есть папа, который зарабатывает, но в основном инвалидов у нас в стране «тянут» мамы-одиночки, и они не могут одновременно заботиться о детях и работать», — говорит Вера.

Женщина уверена, что выплаты по уходу за ребенком-инвалидом мамам необходимо оставить до достижения ими пенсионного возраста. Она поясняет, что всегда можно отследить, куда родители тратят эти деньги, поскольку они стоят на учете в опекунском совете, перед которым регулярно отчитываются за полученные пенсии и пособия.

Что касается получения бесплатных лекарств, то и тут все не так просто. Вера регулярно должна получать препараты в психоневрологическом диспансере (ПНД), где стоит на учете ее дочь. Эти лекарства нужны Лене, чтобы купировать приступы эпилепсии.

«Что ни месяц, то приключение: в ПНД нам постоянно говорят о том, что у них нет какого-нибудь препарата, и предлагают заменить его другим лекарством. Но ведь не все препараты можно заменять: врач назначает длительное и постоянное лечение, подбирает точную дозировку, берет на анализы кровь, чтобы понимать, насколько они помогают купировать приступы. Эта свистопляска с лекарствами только вредит моей дочери», — сетует Вера.

Она решила, что не будет менять лекарства для Лены, поэтому каждый месяц тратит не менее 5 тыс. рублей в месяц, чтобы на собственные деньги докупить в аптеках препараты, которые по закону ей положены бесплатно.

На вопрос о том, чего не хватает мамам особенных детей, Вера отвечает — отдыха. «Мы варимся в своем котле, одни, и при этом нет никакой разгрузки. Например, я профессиональный дефектолог, но мне кажется, я бы уже не смогла работать с другими детьми, потому что я выгорела, устала. Если бы я могла повлиять на ситуацию, то организовала бы центры для особенных детей от 18 лет и их родителей. Мама приводит туда своего ребенка и может быть уверена, что следующие час-полтора он будет в безопасности и занят интересным делом: танцами, музыкой, лепкой. А сама она в этот момент может немного отдохнуть: посетить соляную пещеру, попить чаю под приятную музыку, посетить массажный или маникюрный кабинет, пусть и за небольшую плату. Но это, конечно, только мои фантазии», — улыбается Вера.

«Жить 120 лет, не меньше»

Еще одной собеседницей «Газеты.Ru» стала Анна, которая вместе с мужем воспитывает 21-летнего Тимура. В 18 лет мальчику, страдающему генетическом заболеванием, дали 2-ю группу инвалидности. Это значит, что теоретически он может сам о себе позаботиться. Однако, по словам его мамы, сын никогда не сможет жить самостоятельно, ориентироваться в городе и зарабатывать деньги на жизнь.

«Получается, что после 18 лет Тимур резко «пошел на поправку», но это ведь не так», — говорит Анна.

С получением 2-й группы инвалидности парень лишился возможности бесплатно получить протезы зубов, которые из-за болезни у него очень легко ломаются. Помогли друзья Анны, которые владеют кофейней — они пожертвовали Тимуру выручку за свой самый прибыльный день. По словам женщины, с потом и кровью семья добилась того, чтобы после совершеннолетия Тимуру не перестали оплачивать покупку корсета для спины и ортопедической обуви.

Дело в том, что 2-ю группу инвалидности ему дали по физическим показателям. Сейчас у Тимура наблюдается стойкая ремиссия болезни Крона — тяжелого воспалительного заболевания кишечника. Ремиссия может длиться всю жизнь, а может прекратиться, и тогда болезнь даст обострение. В этом случае понадобятся лекарства, которые выдаются бесплатно только инвалидам 1-й группы. Если происходит такое обострение, то инвалиду 2-й группы нужно проходить переосвидетельствование в больнице, которое занимает в среднем 2-3 месяца. Только после этого и при смене группы инвалидности человек сможет бесплатно получить необходимые ему лекарства.

Группу инвалидности можно оспорить, если доказать, что человек недееспособен по тем или иным показателям. Например, семья Тимура может обратиться в ПНД, чтобы его осмотрели по умственным показателям. Однако Анна пока не хочет этого делать, поскольку боится, что тогда у него начнутся проблемы в колледже.

Сейчас Тимур посещает мастерские при технологическом колледже №21 — он учится там на садовода. После окончания он не сможет пойти работать, но они с мамой все равно тратят каждое утро по полтора часа в один конец, чтобы Тимур не сидел в четырех стенах дома.

Анна производит впечатление очень оптимистичной женщины, но говоря о будущем своей семьи, она не может не думать о том, что со временем заботиться о Тимуре будет все сложнее. Так же, как и Веру, ее волнует, что очень скоро семья лишится пособия по уходу за инвалидом. Между тем пока дети становятся старше, родители стареют, и им становится все сложнее ухаживать за ребенком, особенно если он не ходит. Кроме того, перед ними неизбежно встает вопрос: «С кем останется сын или дочь, когда их самих не станет?»

«Конечно, страшно об этом думать. У меня есть племянники, может быть, они помогут. Понимаете, приходится надеяться на кого-то из окружающих, потому что на государство я не надеюсь. Я не хочу, чтобы Тимур попал в интернат. Вообще у меня складывается впечатление, что если о детях-инвалидах еще заботятся, то после 18 лет они никому не нужны, кроме собственных родителей», — говорит Анна и добавляет, что мечтает «жить 120 лет, не меньше».

«Хочу, чтобы сын не пропал, когда меня не станет»

Оксана воспитывает сына Рому, которому недавно исполнилось 24 года. После совершеннолетия ему поставили 3-ю группу инвалидности. Семья с этим не согласилась, пыталась оспорить решение медицинской комиссии, но результатов это не принесло. У Ромы ДЦП, но он может самостоятельно передвигаться и даже выходить в город один, если ему нужно проехать по уже хорошо известному маршруту.

Он посещает государственный центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», где есть группа для молодых людей до 30 лет. Максимальный возраст учеников центра — 35 лет. Здесь Рома проходит не медицинскую реабилитацию, посещает развивающие занятия — например, занимается лепкой из глины.

Сейчас его семья хочет попробовать устроить сына на работу. После девятого класса он закончил полиграфический техникум по специальности «переплетчик», но трудоустроить его не смогли, потому что мальчик был несовершеннолетним.

Вторая специальность Ромы — оператор электронного набора верстки. Оксана признает, что по этой специальности сын вряд ли сможет работать самостоятельно, поскольку с ним рядом должен находиться еще один специалист, который сможет помочь ему в случае необходимости.

Оксана самостоятельно ищет для сына возможные вакансии, за помощью в государственный центр занятости она решила не обращаться.

«После колледжа мы ходили в центр занятости по нашему району, нам предложили встать на учет, но в этом случае вычли бы определенную сумму из пенсии. Кроме того, мне объяснили, что работники центра будут вместе с нами сидеть за компьютером и смотреть вакансии, а не предлагать уже найденные варианты. Но я и сама могу сесть дома и искать вакансии в интернете, поэтому решила, что вставать на учет бессмысленно», — говорит Оксана.

Вместе с Ромой она уже рассматривала несколько предложений о работе на складах в магазинах — именно эту должность чаще всего предлагают инвалидам 3-й группы, поясняет собеседница. Что касается будущего ее сына, Оксана надеется, что у него будет стабильность.

«Я хочу быть уверена, что когда меня не будет, он сможет сам заработать себе на жизнь, на кусок хлеба с маслом. Я хочу быть уверена, что он не останется без жилья, ведь людей с особенностями развития гораздо проще обмануть — они доверчивые», — делится она.

Ася Залогина, президент фонда, помогающего семьям, которые воспитывают детей с особенностями развития, рассказала «Газете.Ru», что многие люди с инвалидностью в России теряют помощь системы образования после 18 лет, а затем испытывают сложности с трудоустройством.

По ее опыту, родители особенных детей часто обращаются к руководству специализированных обучающих центров с просьбой оставить детей в учебном заведении еще на год-два, чтобы «они имели возможность чем-то заниматься, общаться с людьми».

Особенные сложности испытывают люди с ментальными проблемами, например, с синдромом Дауна.

«В центрах соцзащиты им говорят, что соматически они здоровы и могут работать. Но в некоторых регионах даже для взрослых людей нет вакансий, и люди с инвалидностью остаются без финансовой поддержки. Кроме того, уменьшается пенсия. До 18 лет они получают выплаты, которые равны пенсии для инвалидов 1-й группы, а после совершеннолетия получаемые средства зависят от того, какую группу дадут человеку», — сказала президент фонда.

Трудоустройство людей с ментальной инвалидностью — это сложный процесс, считает Залогина. Дело в том, что необходимо обучить специальности не только самих инвалидов, но и подготовить их будущих коллег, которые смогут помогать инвалидам в освоении профессии на рабочем месте. Но это в теории — на практике же оказывается, что семьи, в которых особенные дети превратились в таких же особенных взрослых, остаются со своими проблемами один на один.

Читать еще:  Горшок для инвалидов
Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector